Всем привет, меня зовут Ксения Щенина, я активистка и правозащитница людей с туберкулёзом. Спасибо, что зашли на эту страницу, это очень важно для меня♡

12 лет назад я перенесла туберкулёз и начала помогать людям. Сегодня мои начинания вылились в целое движение в России. Мы помогаем людям проходить через болезнь и поддерживаем на этом пути, потому что туберкулёз лечится от нескольких месяцев до двух лет. У нас множество побед и радостных событий, когда люди наконец пишут: "Меня выписали! Сегодня выпита последняя таблетка!".

Но есть и потери.

14 октября 2018 года не стало очень светлой девушки — Наташи Троценко, которая треть своей жизни провела в изоляции, боясь заразить кого-то из близких. У неё был туберкулёз с серьёзной устойчивостью, от которого не было лекарств. Она была моей подругой.

Эта боль сильно изменила меня. В память о ней и других мы создали проект ТБ-Мемориал, где собрали самые тёплые воспоминания об ушедших людях. А 14 октября 2019 провели первый День памяти.

В этот раз наш День пройдёт так:

Часть первая. Научно-познавательная

С фтизиатром Ольгой Винокуровой, которая ведёт в Инстаграм медицинский блог о лечении туберкулёза, мы будем говорить о том, почему в XXI веке люди до сих пор умирают от этой болезни и что мы можем с этим сделать.

Часть вторая. Сообщества памяти

Как люди проживают тяжёлый опыт, как они с этим справляются? Один из способов — это стихийные мемориалы и акции памяти, такие как Квилт, "Последний адрес" и "Возвращение имён". С нарративным практиком Таш Грановски, человеком, живущим с ВИЧ и много лет отдавшему уличной медицине, мы обсудим, почему важно говорить о смерти открыто и как это делать бережно. Я расскажу о Полотне памяти, которое вместе с другими людьми начала делать в 2019 году.

Часть третья. Истории любви

Много тёплых воспоминаний и историй о тех, кого с нами больше нет. Мы будем пить чай, говорить о них и петь их любимые песни.

Так как многие из нас находятся в разных городах, будет организована прямая трансляция.

Доступная среда:

1. Перевод на жестовый язык (уточняется).

2. Здание находится на первом этаже, для колясок доступно, на входе ступенек нет. Туалет недоступен, так как находится на втором этаже, поэтому мы нашли рядом другой и готовы сопровождать по необходимости. Санитарной кушетки нет.

3. Если вы хотите посетить мероприятие, но не сможете на эти даты заказать социальное такси, обязательно напишите нам как минимум за три дня до начала события, мы найдём волонтёра на машине.

4. Если вы незрячий или слабовидящий человек и вам нужно сопровождение до площадки, предупредите как минимум за три дня до мероприятия, чтобы мы могли найти волонтёров.

5. В помещении приглушённый свет, нет громких звуков. Мы постараемся не вызвать сенсорной перегрузки. Есть тёмное помещение на втором этаже. В случае панической атаки — выход на улицу легкий.

6. На площадке будет психолог, при необходимости к нему можно будет обратиться.